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|當(dāng)罕見(jiàn)病降臨：一個(gè)家庭兩代農(nóng)民工的不同抉擇


|當(dāng)罕見(jiàn)病降臨：一個(gè)家庭兩代農(nóng)民工的不同抉擇
本文圖片
譚登清 。 （紀(jì)錄片《新肝寶貝》截圖 ， 該片發(fā)在騰訊醫(yī)典公眾號(hào)/圖）
一顆表皮略微發(fā)皺的肝臟 ， 被藍(lán)布托著 ， 送到了手術(shù)室外譚登清的眼前 。 譚登清看了一眼 ， 拍下一張照片 。 很快 ， 又是另外一顆肝臟送來(lái) 。 這顆顯得圓潤(rùn) ， 表皮發(fā)黃 。
譚登清想 ， 好大 ， 真的像豬肝一樣 。
這兩顆肝臟 ， 一度被兩個(gè)約一米高的瘦弱軀體包裹著 。 它們把譚登清一對(duì)雙胞胎孫子的肚皮頂?shù)孟駳馇蛞粯影l(fā)脹 。 罕見(jiàn)遺傳病肝糖原累積癥使它們膨大 ， 也漸漸抽干了54歲的重慶人譚登清外出務(wù)工三十余年的積蓄 。
逐漸抽干的 ， 還有譚登清與兒子譚禮昭的關(guān)系 。
這原本是一個(gè)勵(lì)志的感人故事 。 譚登清夫妻打工攢錢 ， 籌措醫(yī)藥費(fèi)近85萬(wàn)元 ， 尋肝一年多保住了一對(duì)孫子的命 。 但故事的另一面 ， 22歲的大兒子譚禮昭選擇放棄 ， 孩子母親又?jǐn)嗔伺c譚家的來(lái)往 。 譚禮昭干脆把孩子甩給父親照料 ， 自己外出打工躲避 ， 至今很少回家 。
這是兩代農(nóng)民工家庭的辛酸抉擇 。 后續(xù)的麻煩還在不斷折磨譚登清：日子正被無(wú)窮無(wú)盡的術(shù)后檢查、藥物費(fèi)用抽干 ， 他們的耐心也在這對(duì)孫子整日吵鬧中枯竭 。
|當(dāng)罕見(jiàn)病降臨：一個(gè)家庭兩代農(nóng)民工的不同抉擇
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譚禮昭在家照顧雙胞胎的時(shí)間并不多 。 （紀(jì)錄片《新肝寶貝》截 圖 ， 該片發(fā)在騰訊醫(yī)典公眾號(hào)/圖）
父子兩代 ， 同一條路
深圳市龍崗區(qū)井頭村的路并不好找 。
一棟棟低矮的農(nóng)民房沿山坡修建 ， 彼此緊貼 。 即便在白天 ， 樓房之間也極度昏暗 。 譚登清的出租房不過(guò)二十來(lái)平方米 ， 墻壁白漆脫落 ， 地板是裸露的水泥 。
“窮人的命 。 ”他如此形容自己的命運(yùn) 。
1980年代 ， 他離開(kāi)重慶老家的村子 。 那時(shí) ， 譚登清父母多病 ， 又有四姊妹 ， 七個(gè)人住兩間矮瓦房 。 幾分薄田種來(lái) ， 人均不過(guò)三四百斤谷子 。 若是莊稼種得不好 ， “那就沒(méi)得吃” 。
譚登清在全國(guó)各地做建筑工 ， 甚至下煤礦挖煤 。 1992年南下深圳是個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn) 。 他喜歡深圳的氣候 ， 溫暖濕潤(rùn) 。 自那以后 ， 他很少再離開(kāi)廣東 ， 哪怕結(jié)算工錢時(shí)老板總告訴他 ， 工資扣除了生活費(fèi)用 ， 他倒欠老板的錢 。
前幾年 ， 譚登清自覺(jué)達(dá)到了離鄉(xiāng)的初衷 。 靠著積蓄 ， 又借了些錢 ， 花費(fèi)20萬(wàn)在老家建起了一棟毛坯平房 。 他盤(pán)算著 ， 自己慢慢干到60歲 ， 大概就攢夠了錢 。 到那時(shí) ， 他就能還鄉(xiāng)養(yǎng)老 。
他沒(méi)有想到 ， 兒孫會(huì)成為他計(jì)劃里的一大變數(shù) 。
在農(nóng)民工父親的心中 ， 譚禮昭不要再走打工謀生的老路 。 生譚禮昭時(shí) ， 譚登清窮得連醫(yī)院也去不起 ， 只好親自在工地上給妻子鄧銀蘭接生：先拿酒精消毒剪刀 ， 再剪斷臍帶 ， 最后洗干凈滿身血污的兒子 。
可譚禮昭還是走上了父親的路 。 幼時(shí) ， 因?yàn)閼艨谠诶霞?， 譚禮昭上的是東莞的私立學(xué)校 。 譚禮昭記得 ， 父親管得很嚴(yán) ， 不讓他和“不三不四”的孩子玩；如果作業(yè)寫(xiě)得不對(duì) ， 父親還會(huì)上手打 。
然而 ， 讀到初二 ， 譚禮昭決定輟學(xué)：“心思不在學(xué)校了” ， 這并非是他跟不上學(xué)習(xí)進(jìn)度 ， 他想打工減輕家里的負(fù)擔(dān) ， “誰(shuí)知道出來(lái)了 ， 外面的誘惑更大” 。
輟學(xué)后整整一年 ， 他無(wú)事可做 。 那時(shí)只有14歲 ， 沒(méi)有工廠肯收 。 譚禮昭便整日四處亂逛 ， 同朋友玩 。 他旱冰滑得好 ， 參加了朋友組織的旱冰隊(duì) ， 這是他最喜歡的事 。
一年過(guò)去 ， 在父親的催促下 ， 譚禮昭開(kāi)始打工 。 應(yīng)聘時(shí) ， 還得偷偷用其他人的身份證 。 他形容自己開(kāi)始時(shí)“很聽(tīng)話” ， 第一年 ， 他做油漆工 ， 一個(gè)月掙3000元 ， 他自己留200元 ， 其余2800元 ， 他都拿去補(bǔ)貼家用 。

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