凱特|女孩對陽光過敏，整年戴“頭盔”像個“養(yǎng)蜂人”
美國馬薩諸塞州東陶頓（East Taunton）的9歲女孩凱特琳·麥凱布（Caitlin McCabe） ， 患有一種奇怪的疾病——對太陽光過敏 ， 故而 ， 她全年都要戴“頭盔”看起來就像是一個宇航員或者“養(yǎng)蜂人” 。 她所患的是遺傳性疾病著色性干皮病(XP) ， 這意味著她無法修復(fù)由紫外線破壞導(dǎo)致的DNA損傷 。 這種疾病的患病幾率為百萬分之一 。
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凱特琳幼年時 ， 坐在嬰兒車上的她被推到陽光中不過5分鐘 ， 臉部就發(fā)生了巨大變化 。 母親安-瑪麗被孩子的變化嚇呆了 ， “孩子無法睜開眼睛 ， 所以我們趕去急診室 ， 醫(yī)生看到孩子后 ， ‘哦 ， 上帝呀’” 。 醫(yī)生一開始無法確診 ， 安-瑪麗進行了情況介紹 ， 凱特琳被確診了遺傳性疾病著色性干皮病 。 當(dāng)時 ， 凱特琳1歲 。
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凱特琳的母親安-瑪麗（Ann-Marie）是一名執(zhí)業(yè)護士 ， 如今她每天都要給女兒臉上涂抹好多層防曬指數(shù)高達(dá)50的防曬霜 ， 還要武裝上防紫外線護罩、手套和防護服 ， 以確保身體任何一寸肌膚都不會暴露 。 安-瑪麗說 ， “她還需要避免自己被路面上反射的陽光灼傷 。 她的下巴就曾因此被灼傷 。 甚至 ， 冬天雪的反光都會將她的皮膚灼傷 。 ”
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【凱特|女孩對陽光過敏，整年戴“頭盔”像個“養(yǎng)蜂人”】如果她不戴“頭盔”裸露于陽光中 ， 90秒內(nèi)皮膚就會被“燒傷” 。 除了會有導(dǎo)致曬傷的危險外 ， 它還會影響到凱特琳的平衡和反應(yīng) 。 所以 ， 就連醫(yī)生都無法預(yù)料她未來的疾病發(fā)展情況 。 遺傳性疾病著色性干皮病患者 ， 患皮膚癌患病幾率比一般人的患病幾率要高10000倍 。 而且 ， 在沒有保護的情況下 ， 一般的兒童患者在10歲前就被發(fā)現(xiàn)患上癌癥 。 安-瑪麗告訴女兒 ， “只要保護好自己 ， 未來就能得到自己想要的東西” 。
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