免费A级毛片无码专区网站-成人国产精品视频一区二区-啊 日出水了 用力乖乖在线-国产黑色丝袜在线观看下-天天操美女夜夜操美女-日韩网站在线观看中文字幕-AV高清hd片XXX国产-亚洲av中文字字幕乱码综合-搬开女人下面使劲插视频

  1. 首頁 > 生活 > 情感 > >

哪怕是絕癥，也絕不拋棄，不放棄——一位重型地貧患兒媽媽的故事( 三 )


“很多無助的家長咨詢我 ， 我感同身受 ， 我也是一個(gè)被拋棄的單親媽媽 ， 我的孩子也是重型地貧 。 我一個(gè)人帶著兩個(gè)兒子 ， 也是每天在非常艱難的日子里活著 ， 只要孩子活著 ， 我們都要笑著面對(duì)人生 ， 無路可退 ， 只能堅(jiān)持和艱難堅(jiān)強(qiáng)地活下去 。 ”馬桂鳳說 ， “每一個(gè)案例都是一個(gè)生命 ， 情況不盡相同 ， 同時(shí) ， 患兒又在不斷增加 。 ”馬桂鳳在照顧兩個(gè)兒子的同時(shí) ， 也要兼顧開展人道救助和康復(fù)關(guān)懷 ， 一刻不停 ， “但整個(gè)團(tuán)隊(duì)也就三個(gè)人 ， 不斷燃燒自己 ， 也沒辦法惠及更多患者” ， 2015年 ， 她便因嚴(yán)重透支身體 ， 足足養(yǎng)了好一段時(shí)間身體 。
哪怕是絕癥，也絕不拋棄，不放棄——一位重型地貧患兒媽媽的故事
文章圖片
作為患者 ， 添宇打心底知道 ， 要幫助一個(gè)地貧患者回歸社會(huì)有多困難——不僅僅是治病的事 。 “我因?yàn)樯眢w自卑過 ， 包括拳頭上的那道疤 ， 排鐵后尿液呈現(xiàn)的顏色 ， 每隔一段時(shí)間去醫(yī)院 ， 身體似乎不比別人好……幸運(yùn)的是身邊一直有媽媽鼓勵(lì) 。 ”添宇說 ， “我今天站出來的自信是一點(diǎn)點(diǎn)建立起來的 ， 包括在體育中考時(shí) ， 原本可以免考的我選擇了跑完一千米 ， 最終跑了滿分 ， 這不是人定勝天嗎！”但他也看到 ， 更多的地貧家庭里 ， 沒有給孩子及時(shí)的鼓勵(lì)和心理干預(yù) ， 甚至說 ， “要不不要考高中了 ， 要不隨便出去找份工作就好 ， 給人感覺就是你有病 ， 所以你不行” 。
在公益機(jī)構(gòu)層面 ， 馬桂鳳面臨著人力不足 ， 服務(wù)獨(dú)力難支的問題；而很多地貧家庭需要指導(dǎo) ， 也需要勇氣和希望 ， 這一系列需求需要通過社會(huì)融合和針對(duì)性的服務(wù)支持予以回應(yīng) 。 而所有問題匯合起來 ， 正打破封閉的圈子 。 馬桂鳳說 ， “以前無論是我還是他 ， 都不敢對(duì)外說‘地貧’的事情 ， 我們覺得說不出口 。 但隨著抗貧的時(shí)間越來越長 ， 看到過一個(gè)又一個(gè)家庭經(jīng)歷過的困難 ， 我意識(shí)到我們必須站出來 ， 讓更多人知道我們的故事 。 ”2022年 ， 她成功爭取了第九屆廣州市社會(huì)組織公益創(chuàng)投資助 ， 并在9月走上廣州繁華街頭 ， 向路人宣講抗貧的故事 ， 讓項(xiàng)目獲得更多支持 ， 專業(yè)化 ， 持續(xù)化 。
馬桂鳳說 ， 今年有一個(gè)明確的目標(biāo) ， “我們要籌集善款 ， 帶動(dòng)公眾參與 ， 為5000位地貧患者家庭提供規(guī)范治療護(hù)理指導(dǎo)、培訓(xùn) ， 節(jié)省治療費(fèi)約1500元/人；為5000個(gè)地貧家庭提供心理疏導(dǎo)、精神慰藉等專業(yè)服務(wù)……我們希望更多人知道 ， 爭取更多愛心人士 ， 愛心企業(yè)的支持 ， 開展更多服務(wù) 。 ”而添宇也是因此 ， 自告奮勇 ， 成為了代言人——“我媽媽做了很多 ， 她一直有跟我說自己在做的事情 ， 我也希望支持她 ， 支持更多遭遇困難的病友 。 ”
文/廣州日?qǐng)?bào)·新花城采訪人員：蘇贊通訊員：韋韜
圖/廣州日?qǐng)?bào)·新花城采訪人員：莫偉濃
廣州日?qǐng)?bào)·新花城編輯：龍成柳

經(jīng)驗(yàn)總結(jié)擴(kuò)展閱讀